Hoe ik besmet ben geraakt? Ik weet het niet maar er zijn wel vermoedens. Ik was net 22 jaar toen ik op reis naar Italië een vreselijk auto-ongeval heb gekregen. Ik was zwaargewond en werd naar het plaatselijke ziekenhuis overgebracht. Ik was verschillende dagen in coma. Na twee weken werd ik gerepatrieerd en bleef ik ook in België nog maanden revalideren. Maar alles leek in orde te komen. Van het ongeval zelf heb ik uiterlijk geen letsels overgehouden. Maar vanbinnen was er kennelijk wel iets gaande.

Ik kan me niet herinneren dat ik gedurende heel die tijd bloedtransfusies heb gehad, maar men gaat er toch van uit dat ik toen die besmetting heb opgelopen. In Italië of in België? Wie zal het weten…

Achttien jaar heb ik, onwetend, rondgelopen. Ik werd veertig en ik vond dat het tijd was geworden om eens een ‘algemene revisie’ te krijgen. Ik vroeg de huisarts om via mijn bloed alles eens grondig na te kijken. Zelf dacht ik vooral aan hoge cholesterol en dat was zowat het enige. Volgens de dokter had ik vooral slechte leverwaarden.

Ik werd doorverwezen naar een universitair ziekenhuis, afdeling hepatologie. Daar hoorde ik voor het eerst dat ik besmet was met hepatitis C. Ik had daar nog nooit van gehoord. Hepatitis A en hepatitis B klonken niet helemaal onbekend, maar hepatitis C?

Het eerste wat door mijn hoofd ging, was mijn dochter. Ik had een kind en ik was bevallen toen ik al besmet was. Aangezien het virus in het bloed aanwezig is… wat zouden de gevolgen zijn voor Liselotte?

Nu vragen de mensen nog altijd of ik dan niets heb gevoeld. Wel neen. Of misschien toch, maar ik legde zelf het verband niet. Ik stond immers voltijds voor de klas, ik had een zware lesopdracht en thuis had ik een opgroeiende dochter. Op het einde van de week was ik altijd moe en vakanties waren meer dan welkom. Maar àl mijn collega’s waren op het einde van de week moe en iédereen verlangt naar zijn vrije dagen.

Het woord ‘besmet’ vond ik ook vreselijk. Het woord klinkt zo vies, zo onhygiënisch. Maar ik hàd nu eenmaal die besmetting en het enige wat me vanaf toen bezighield was hoe ik er weer van af kon geraken.

Vrij snel vertelde ik mijn familie. En later ook mijn vriendinnen en mijn collega’s op school. Ik vond dat zij het mochten weten. Alleen kreeg ik het woord ‘hepatitis C’ niet gemakkelijk over mijn lippen. Ik ben altijd blijven spreken over een ‘chronische leverontsteking’. ‘Hepatitis C’ leek me zo zwaar. Alsof mensen daar meteen van alles bij gaan denken.

Maar eigenlijk is alles maar goed tot mij doorgedrongen toen ik op tv een uitzending zag, een wetenschappelijk programma over een doorbraak in de behandeling van hepatitis C. Ik zat aan mijn zetel genageld en kon alleen maar denken: ‘Dat is het wat ik heb!’.

Ik ging geregeld op controle. Op een van die – voor mij normale – zesmaandelijkse controles had de professor slecht nieuws. De artsen ontdekten een hepatocellulair carcinoom aan de rand van de lever. Dat was slikken! Wenend heb ik de eerste dagen, dankzij de steun van mijn partner, overleefd. Het werd ook steeds meer duidelijk dat een levertransplantatie op langere termijn de enige oplossing zou zijn. Ik dacht voortdurend aan mijn dochter. Ze was nog maar 15 jaar.

Het woord ‘kanker’ kon ik onmogelijk tegen haar en mijn ouders uitspreken. Mijn broer en mijn zus heb ik wel op de hoogte gebracht. Hoewel ik er niets van had willen zeggen, is mijn moeder het zelf vrij snel te weten gekomen. Ze had argwaan toen ik op korte tijd twee keer naar het ziekenhuis moest. Een keer voor de voorbereidende onderzoeken en een keer voor de operatie waarbij de chirurgen het aangetaste stuk lever zouden wegnemen.

Ik liet de professoren en chirurgen hun werk doen. Ik had vertrouwen in hen. Ik ben geopereerd en zo vierde ik dat jaar kerstavond met man en kind in het ziekenhuis. Alles is prima gelukt. Oef… Maar alles is met die operatie nog niet voorbij. Wie eenmaal een hepatocellulair carcinoom heeft gehad, weet dat de kans dat hij of zij opnieuw zo’n carcinoom ontwikkelt, erg groot is. Dan is een levertransplantatie de enige optie.

De onderzoeken hebben ondertussen uitgewezen dat ik toegelaten ben op de transplantatielijst en ik me dus mentaal moet voorbereiden op een levertransplantatie. Maar wanneer dat zal zijn, weet ik niet. Misschien binnenkort, misschien in de verre toekomst.

Of ik nu de hele tijd met de telefoon binnen handbereik loop? Neen, absoluut niet. Als het zo ver is, dan hoor ik het wel. Tot dat ogenblik wil ik er zo weinig mogelijk mee bezig zijn. Zelf tel ik op enkele jaren.

Het was wachten en nog eens wachten. Tot 2011, er was een lever!

Ik was toen blij, ik had er zo lang op gehoopt. Maar die hoop werd heel snel aan diggelen geslagen. De nieuwe lever werkte nooit goed, er traden voortdurend complicaties op. Eigenlijk was het al snel uitgemaakt dat ik het met die lever niet zou redden. Voorzichtig, en later steeds indringender, werd er gesproken over een nieuwe levertransplantatie.

In 2013 ging het van kwaad naar erger. Mijn levenskwaliteit was gereduceerd tot een bed in het ziekenhuis en even opnieuw naar huis. De professor wilde me overtuigen: “We gaan je opnieuw op de lijst zetten en je een beter leven geven.”

Amper een maand later belande ik op spoedgevallen. Het ging toen fysiek ontzettend slecht met mij. Ik mocht niet meer naar huis, het ziekenhuis werd vanaf dat moment mijn thuis en dat zou acht maanden zo zijn.

In januari 2014 was het zo ver: er was een lever en het was de goede…

Ik ben in de laatste tien jaar fysiek en mentaal nooit zo goed geweest als nu. Ik ben een supergelukkige vrouw. Van halfdood en op het einde van de krachten naar springlevend, vol energie en één en al vrolijkheid. Ik geniet met volle teugen.

Het moment dat ik op verplicht pensioen moest, was voor mij heel hard. Ik was daar mentaal niet klaar voor, maar fysiek voelde ik dat er toen geen andere oplossing was. En kijk, amper een paar jaar later, ben ik fysiek en mentaal helemaal op punt. Ik zou nu niets liever doen dan weer gaan werken. Maar die klok kunnen ze niet terugdraaien. Dus vul mijn dagen dus nu met bloemschikken, ik ben een cursus tuinarchitectuur begonnen, ik volg lezingen en ik schenk onvoorwaardelijk aandacht aan mijn vrienden, vriendinnen en mijn dochter…

En met die dochter gaat het uitstekend. Toch wel bewonderenswaardig hoe dat meisje al die jaren heeft doorworsteld. Liselotte heeft heel mijn ziekte van dichtbij meegemaakt. Toen ze aan de universiteit ging studeren, ging het bijzonder slecht met mij. Zij heeft heel die periode doorgezet, het waren helse jaren voor mij maar ook voor haar. Maar kijk, ze heeft rechten en ook nog notariaat gestudeerd en eind januari heeft ze haar eerste contract ondertekend.

Het leven is mooi, héél mooi en ik, ik ben een dolgelukkig mens.

 

© VHC vzw Désirée de Poot (journaliste)