Hepafocus

“Als de huisarts nu eens geweten had wat NASH is …” Jan

Thema: niet-alcoholische-leverontsteking, leverfibrose

Liefste,

Je weet dat ik geen groot schrijver ben. En, helaas, ook geen grote babbelaar. Alhoewel. Ik kan me voorstellen dat ik jou de laatste maanden toch wel een beetje overladen heb met mijn zorgen en angsten. Ik weet ook dat jij, net zoals ik, nooit had kunnen denken dat een beer van een man zoals ik, zo ziek kon zijn.

Eigenlijk lijkt het wel een beetje alsof we beiden figuranten zijn in… ‘wat als…’. Je kent het wel, dat televisieprogramma waarin ze op een ontzettend geestige manier scenario’s uit hun mouw schudden voor dingen die we haast vanzelfsprekend vinden. Alleen had die ‘wat als’ bij ons een wereld van verschil gemaakt. Wat als onze huisarts de symptomen sneller had herkend? Wat als de specialist 20 jaar geleden beter advies had gegeven? En… wat als er in de toekomst geen donor voor mij wordt gevonden?

Ik weet dat je mij een zwartkijker, een doemdenker en een pessimist vindt. Maar het draait en het maalt door mijn hoofd zoals een betonmolen.

Je zegt altijd dat we het probleem zullen oplossen als het zich voordoet. Ik beloof je dat ik heel hard mijn best zal doen om jouw geloof te delen. Nu al een dikke merci voor jouw geduld als het mij niet meteen lukt.

De jouwe voor hopelijk nog heel lang,

Jan

Een godvergeten boerengat, ergens in de Kempen. Ernaartoe rijden is haast een daguitstap. Jan en zijn vrouw hebben er nu nog een winkel, het hele dorp en ver daarbuiten kent hen. Jan en zijn vrouw ontvangen mij, na sluitingstijd, in het bureel achter de winkel. De koffie is warm, de koekjes te lekker.

Mijn verhaal begint ruim 22 jaar geleden. Vier keer per jaar, ging ik bloed geven. Voor mij was dat routine, ik deed het al meer dan 20 jaar. Als leider in de jeugdbeweging vond ik dat ik het goede voorbeeld moest geven. Met een aantal vrienden gaven we toen bloed en ik ben daar nooit mee gestopt.

Totaal onverwacht kreeg ik een briefje thuis met de boodschap dat het Rode Kruis niets kon doen met mijn bloed omdat mijn leverwaarden gestoord waren. Niemand leek zich ongerust te maken. De waarden zouden zich wel normaliseren. Een half jaartje geen bloed geven en het zou wel opgelost zijn. Ze gingen er toen zo licht overheen dat ik er niet eens voor naar de huisarts ben gegaan.

Zes maanden later bood ik me opnieuw aan. Ik gaf bloed en ik kreeg opnieuw dezelfde boodschap. Ik had gestoorde leverwaarden en ik kreeg een jaar het verbod om bloed te geven. Een jaar later herhaalde dat scenario zich. Toen begon ik mij wel een beetje ongerust te maken. Misschien was er dan toch iets mis met mijn lever. Toch ging er nog een jaar overheen vooraleer ik in het UZ van Antwerpen een echografie en een leverpunctie onderging. Ik zie die professor nog altijd met opgeheven vinger naar me toe komen. Dat ik niet zoveel mocht drinken! Ik moest gewoon verder leven en hoefde niets te doen.

Ik viel bijna van mijn stoel. Toen ik als hoofdleider bij een ongeval een hersenschudding opliep en daardoor drie weken het gevoel had dat ik een pint te veel op had, heb ik me voorgenomen dat ik nooit meer zat zou zijn. En toen ik op mijn 18^de een auto kreeg, was het meteen gedaan met dat drinken. Definitief en resoluut.

Ik trouwde, kreeg kinderen en ook kleinkinderen. De zaak liep goed en alles ging zijn gangetje. Af en toe liet ik bij mijn huisarts mijn bloed testen. De levertesten bleven gestoord en ik had ook een teveel aan ijzer. De artsen dachten even dat ik Hemochromatose had, een langdurige ontsteking die wordt veroorzaakt door een opstapeling van ijzer in de lever. Maar verder onderzoek ondersteunde die hypothese niet. Een (tijdelijk) einde van het verhaal.

Drie jaar geleden vond ik dat het welletjes was. Ik voelde me eigenlijk ook niet zo lekker. Ik besloot dat het tijd werd om mezelf van kop tot teen te laten onderzoeken. De huidige aanpak van de dokters verschilde dag en nacht van de aanpak van zoveel jaar geleden. Niemand verweet me mijn drankmisbruik en mijn probleem werd ernstig genomen. Er gebeurde opnieuw een echografie en een leverpunctie. Het verdict kwam hard aan en er werd meteen een naam op mijn aandoening gekleefd: NASH, niet-alcoholische steatose hepatitis. Ik had leververvetting met verlittekening stadium 3 tot 4. Heel ernstige leverfibrose dus. Ik schrok heel hard. Ik voelde wel iets, maar iedereen bleef maar zeggen dat mijn gevoel niets te maken had met mijn lever. Maar die levertesten waren absoluut niet goed.

Toen ik thuiskwam, deed ik meteen iets waarvan ik weet dat ik het beter niet doe, maar wat iedereen uiteindelijk toch doet: ik ging te rade bij dokter Google. Ik moést dat doen, want heel wat van de uitleg die de arts mij op dat moment had gegeven vergezeld van gegoochel met termen zoals fibrose en cirrose, was eigenlijk aan mij voorbijgegaan. Ik wilde weten waar ik stond en vooral wat er met mij kon gebeuren.

Echt opbeurende literatuur was dat niet…

Ik moet het toegeven, sindsdien sta ik ermee op en ga ik ermee slapen, tot groot ongenoegen van mijn vrouw. Ik heb gelezen waar dit kan eindigen nl bij een levertransplantatie. Mijn arts tempert me en zegt me de hele tijd dat ik gewoon moet léven.

Ik ben een piekeraar, dat weet ik, en een diagnose zoals NASH helpt niet om daarvan af te geraken. Ik heb mijn levensstijl nog meer aangepast: ik ben vermagerd, ik fiets geregeld. Eigenlijk zou het goed met mij moeten gaan.

De laatste jaren is er heel veel gebeurd rond NASH: de diagnose gebeurt sneller, de opvolging is beter. Bij mensen met overgewicht wordt onmiddellijk een diëtiste ingeschakeld. Die heb ik nooit gezien. Had die de aandoening bij mij een halt kunnen toeroepen? Of zit het in de genen? Niemand die mij daar antwoord op kan geven. Mijn grootmoeder overleed op haar 64^ste aan – wat ze toen – een ‘onbekende ziekte’ noemden. Mijn broer heeft een aantal klachten die in dezelfde richting wijzen en toch weet niemand of er een erfelijke component is. Ik heb tussen mijn 25^ste en mijn 40^ste – met tussenpozen – alles bij elkaar een vijftal jaar gerookt. Ligt de oorzaak daar? Vroeger snoepte ik wel graag, ligt het daaraan?

Dat vind ik het moeilijkste aan NASH: niemand weet waar het vandaan komt. Als je weet wat de oorzaak is, dan kun je preventief iets doen. Ik heb eigenlijk alles gedaan om gezond oud te worden, en dan krijg je dit…

Wat brengt de toekomst? Ik weet het niet. Mijn arts belooft mij niet het eeuwig leven, maar veel minder is het niet. Hij zegt dat ik veel, veel sneller zal sterven in een ongeval dan aan NASH.

Maar ik wil niet zo negatief eindigen. Het feit dat ik hier mijn verhaal kan doen, is al veel. In de afgelopen jaren heb ik vooral een aanspreekpunt gemist. Iemand die hetzelfde doormaakt, die met dezelfde twijfels zit. Het doet deugd om eens met iemand te praten. En huisartsen worden steeds beter vertrouwd met NASH, patiënten worden veel beter opgevolgd.

Maar er is blijvend onderzoek en sensibilisering nodig en wie weet, hopelijk vinden ze heel snel geneesmiddelen. Bij hepatitis C is het gelukt, waarom bij NASH dan niet?