“Tijdens de laatste consultatie heeft de dokter mij vriendelijk uitgewuifd.” Liesbeth
Thema: niet-alcoholische-leverontsteking
Lieve Anne,
Honderd keer excuses dat ik zo lang niets van mij heb laten horen… Ik ga geen uitvluchten zoeken, maar je hebt geen idee van wat er hier allemaal gebeurd is.
Even heb ik gedacht dat mijn levensverhaal wel eens heel kort zou kunnen worden. Het ging op een bepaald moment echt de verkeerde kant op met mijn gezondheid. Je kunt je niet voorstellen wat er dan allemaal door je hoofd gaat. Zeker omdat de artsen in het begin voor een groot raadsel stonden. Er was in mijn lichaam iets aan het broeden, maar niemand wist precies wat er aan de hand was.
Om een toch wel lang verhaal kort te maken: alles gaat nu beter dan prima met mij! Geen zorgen meer (daar heb ik mijn portie overigens echt wel van gehad…).
Ik zie jou nu hoofdschuddend zitten. Alsof oude vriendinnen precies daarvoor niet dienen: om af en toe eens je hart te luchten en alles van elkaar te willen weten. Je hebt gelijk, maar ik weet ook hoe hectisch jouw leven eruitziet. Met de tweeling heb je al zorgen genoeg zodat die van mij er ook niet hoeven bij te komen. Ik heb slechts één kindje, maar die slorpt ook al mijn energie op. Wat moet dat dan zijn met twee baby’s tegelijkertijd?
Ik zou jou wel heel graag het hele verhaal eens vertellen. Ik vraag het jou dan ook (een beetje op kousenvoeten): heb jij zin en tijd om eens samen een potje koffie te gaan drinken? Om het leed wat te verzachten en jou over de drempel te helpen: ik trakteer… Geef toe, dat kun je toch niet weigeren?
Laat me gauw een paar data weten… Ik heb er geen bezwaar tegen om in een binnenspeeltuin af te spreken. Zo slaan we twee vliegen in een klap en hoeven we niet op zoek te gaan naar een babysit…
Jouw oude vriendin,
Liesbeth
Eigenlijk heeft Liesbeth, nu 45 jaar, niet veel zin om haar verhaal te vertellen. De herinnering aan de moeilijke tijd is nog te vers. Alles gaat prima nu en liefst zou ze de afgelopen jaren een beetje vergeten. Alleen jammer dat een journalist nu roet in het eten gooit. Gelukkig dat Liesbeth niemand toewenst wat ze zelf heeft meegemaakt. Vandaar dat ze toch haar verhaal hier wil vertellen. Anoniem.
“Ik heb altijd een grote kinderwens gehad, alleen kwam de geschikte partner niet langs. Ik had wel een enkele relaties en één van die relaties heeft best lang geduurd, maar de klik van ‘een maatje voor het leven’ was er nooit. Op zich vond ik dat geen drama, maar dat werd het langzamerhand wel omdat ik voelde hoe mijn biologische klok tikte en vreesde dat de zoektocht naar een partner in functie zou staan van de zoektocht naar een papa. Dat wilde ik niet.
Vandaar dat ik op mijn 35ste besloot om niet langer te wachten tot de prins op het witte paard voorbij zou galopperen. Als vrouw het bed delen met een man om zwanger te geraken, is niet moeilijk. Alleen was dat niet de manier waarop ik zwanger wilde worden. Ik wou geen man misleiden, maar ik had ook geen man die de vader van mijn kind zou zijn en die ik verder in mijn leven wilde betrekken. Ik zette dan maar de hele procedure in gang om zonder partner zwanger te worden. Ik doorliep alle onderzoeken en gesprekken. Toen ik groen licht kreeg, was ik de koningin te rijk.
Ik moet eerlijk zijn: ik wist niet waaraan ik begon, wel waar ik wilde eindigen. Ik zal het verhaal heel kort houden: vijf jaar later waren er 6 inseminaties en werden 12 keer bevruchte eicellen teruggeplaatst en had ik 2 miskramen en dito zware ontgoochelingen achter de rug. De behandeling was een zware aanslag op mijn lichaam. Door de hormonen was ik behoorlijk wat kilo’s aangekomen en Moeder Natuur had mij altijd al van mooie rondingen voorzien. Mijn lijf had het gehad en ik, eerlijk gezegd, ook. Eigenlijk begon ik er toen, in mijn hoofd, vrede mee te krijgen dat mijn kinderwens onvervuld zou blijven. Dat was een zware opdoffer, maar fysiek en mentaal zou dat de beste oplossing zijn. Ik nam me voor dat ik nog één, en slechts één, poging zou ondernemen. Als die mislukte, was dit verhaal voor mij ten einde.
Net vóór die laatste poging, werd ik medisch nog maar eens van kop tot teen doorgelicht. Toen ging er eigenlijk al een knipperlicht branden, maar niemand herkende dit. De bloeduitslagen deden vermoeden dat er ergens een ontsteking broedde. De artsen zochten wel naar de bron van die ontsteking, maar vonden die niet. Wel stelden ze vast dat ik een vergrote lever had.
Ik was toen volop bezig met die laatste poging om zwanger te worden en alles richtte zich op die behandeling. De artsen stuurden me dan ook naar huis met de boodschap dat ik me niet ongerust moest maken over die lever en dat ze die wel verder zouden onderzoeken als de laatste fertiliteitsbehandeling en – hopelijk ook – zwangerschap achter de rug zouden zijn.
Eigenlijk was het haast voorspelbaar: ik was zwanger. Ik was ontzettend blij en ook opgelucht. Mijn al ronde lichaam kreeg door de zwangerschap nog wat extra kilo’s bij. Heel wat extra kilo’s.
Mijn mooie dochter werd geboren. Het werd tijd dat ik mijn lever eens nader zou laten bekijken. Mijn leverwaarden verbeterden niet. Integendeel. Een echografie en een elastografie toonden aan dat mijn lever in slechte staat was en dat mijn toestand erger was dan de vorige keer. Mijn arts drong aan op een transjugulaire leverbiopsie. Daarbij wordt een katheter via een ader in de hals tot aan de lever gebracht. Op die manier brengt de arts een naald tot in de lever om zo een leverbiopsie te nemen. Het was een onaangenaam onderzoek, je maakt alles bewust mee want dit onderzoek kan niet onder narcose gebeuren. Dat ik aders heb die zich moeilijk laten aanprikken, was een vervelend extraatje.
Het vreemde voor mezelf is dat ik eigenlijk alleen maar verwonderd was over welke onderzoeken ze allemaal bij mij wilden doen. Ik had zelf niet de indruk dat ik erg ziek was. Toen ik de resultaten mocht gaan halen, kreeg ik eerst goed nieuws. Mijn hart was in orde. Het tweede nieuws was een alarmbelletje: ik had ook prediabetes. Als uitsmijter kreeg ik te horen dat ik het eerste stadium van NASH had. NAwatte? Ik had er nog nooit van gehoord, ik wist niet of dat geruststellend of zeer ernstig nieuws was.
De dokter zag mijn ontreddering en gaf me meer uitleg over wat NASH was. Het klonk niet geruststellend. Maar, zo verzekerde de arts, ik had een graad van NASH waarbij nog kon ingegrepen worden. Als we niet zouden ingrijpen, riskeerde ik zeer zwaar ziek te worden. Ik schrok ontzettend, ik had een dochtertje van één jaar! Ik wilde beter worden, in de eerste plaats voor mijn kleintje.
Mijn arts was doortastend en duidelijk: geneesmiddelen tegen NASH bestonden er niet, al was men heel hard op zoek naar een middel dat zou helpen. Ik kon echter niet wachten op wat nog uitgevonden moest worden en ik zou het dus zelf moeten doen. En ik kon er iets aan doen! Ik bevond mij immers in het eerste stadium van NASH. Mijn toekomst lag in mijn eigen handen.
Het was een boodschap die niet misverstaan kon worden. Eerste doel: 10 procent lichaamsgewicht verliezen. Ze kwijtraken zou niet moeilijk zijn, ik was gemotiveerd genoeg. Maar ik zou dat nieuwe gewicht moeten behouden, voor altijd.
Ik kreeg een voorschrift voor de diëtiste van het ziekenhuis. Vol goede moed maakte ik een afspraak. Het was de eerste ontgoocheling: zij wist amper wat NASH was en gaf me een briefje met een dieet waar ik niets kon mee aanvangen. Het dieet dat zij voorstelde, kwam zo uit een vrouwenblad en stond bol van de kalkoenfilet en magere kip… Ik ben al jaar en dag vegetariër…
Ik besefte al heel snel dat ik van die kant geen hulp kon verwachten. Ik zou zelf op zoek moeten gaan. Zo kwam ik bij het ‘Low-Glycemic Diet’ terecht en binnen de kortste keren wist ik precies wat ‘low glycemic food’ is. Ik kocht boeken en las alles wat erover geschreven werd. Ja, ook dat dit dieet controversieel is. Maar een dieet moet vooral passen bij de persoon die het moet volgen. En dit is een manier van eten die mij perfect ligt. Zes maanden later was ik zonder moeite 13 kilogram lichter geworden.
Toen ik opnieuw op controle moest, was mijn dokter al even tevreden als ikzelf. De prediabetes was verdwenen, mijn bloed was in orde en mijn lever vertoonde alleen maar een paar sporen van steatose (leververvetting). Nu moet niemand mij wijsmaken hoe ikzelf ben. Ik weet dat ik de ideale jojoër ben. Ik heb de stok achter de deur nodig. Ik heb na dat consult mijn dieet een beetje aangepast en kennelijk is dat nog altijd voldoende om ‘goede’ cijfers te halen bij de controles.
Alles lijkt nu onder controle, al moet ik er meteen aan toevoegen dat het niet altijd zo gemakkelijk is zoals het hier beschreven staat. Ik heb een jong kind en ik wil dat mijn dochter gezond en evenwichtig eet. Mijn dieet volgen en tegelijkertijd samen met mijn dochter van de maaltijd genieten en het goede voorbeeld geven is niet altijd gemakkelijk.
Tijdens de laatste consultatie heeft de dokter mij vriendelijk uitgewuifd. Ik heb geen verhoogd risico meer. Jaarlijks moet ik mijn bloed- en leverwaarden laten controleren bij de huisarts en om de vijf jaar moet ik rekenen op een grondigere doorlichting.
NASH is een ‘silent killer’. Ik besef dat ik heel veel geluk heb gehad. Ik heb momenten van diepe moedeloosheid gekend en zelfs van boosheid. Ik ben bourgondisch opgevoed, ik eet graag en ik drink graag een glaasje wijn. Ja, dat is waar. Maar ik drink nooit frisdrank, ik eet misschien twee keer per jaar frietjes en ik ben al jaren vegetariër. NASH wordt veel te veel gelinkt aan obesitas, het is een ‘dikke mensen-ziekte’. Als NASH-patiënt word je in een hokje geduwd, krijg je het gevoel dat je je moet schamen en dát verdien je niet.
Als ik dit – door mijn bijdrage – kan bijstellen, ben ik al tevreden. NASH is een ‘nieuwe’ ziekte waar men nog veel te weinig over weet en waar nog minder over wordt gecommuniceerd. Maar bij deze weet je het…
En mocht iemand er ooit aan twijfelen: van al de fertiliteitsbehandelingen heb ik nog geen dag spijt gehad (al zou er meer info mogen zijn over de mogelijke gevolgen van het langdurig nemen van zware hormonale behandelingen). Mijn dochter is het mooiste wat mij is overkomen.”
© VHC vzw Désirée de Poot (journaliste)