“Eigenlijk moeten we meer dan 40 jaar teruggaan in de geschiedenis om te weten hoe het is begonnen. In 1978 kreeg mama een maagbloeding. Die was zo erg dat ze meteen bloed moest krijgen. We kunnen nu alleen maar vermoeden dat ze op dat moment, via dat bloed is besmet geraakt met hepatitis C. Maar toen werd daar niet op getest en wij waren ons van geen kwaad bewust.

De jaren gingen voorbij en we zagen wel dat mama’s leverwaarden achteruitgingen. Maar zij had daar geen last van en ze had ook geen klachten. Het was pas bijna 20 jaar later, in 2006, dat mama’s arts haar na een gewone bloedafname wist te vertellen dat ze hepatitis C-positief was. Wij vielen uit de lucht. Maar – en dat is iets wat gedurende het hele ziekteverloop van mama terug zal komen – mama vroeg wat er kon aan gedaan worden en zonder aarzelen of klagen volgde ze trouw haar behandeling. Toen bestond die uit een soort chemokuur. Elke avond kreeg ze een spuitje… Nog steeds had mama geen klachten en eigenlijk dachten wij dat we alles achter de rug hadden.”

De jaren gingen voorbij. In 2012 werd Rita erg ziek. Haar ontlasting was zwart van het gestolde bloed dat er zich in bevond. Ze had ernstige inwendige spataders. Haar leverwaarden waren desastreus, de lever functioneerde nog amper, de levercirrose was gevorderd. Rita kwam terecht in Maria Middelares in Gent bij een hepatoloog. Haar toestand was niet goed. Om de overdruk in de poortader van de lever te verminderen, besloten de artsen om een TIPS te plaatsen, een zogenaamd transjugulaire portosystemische shunt. Alleen op die manier zouden ze de slokdarmvaricesbloedingen kunnen stoppen. Toen werd ook de diagnose van hepatische encefalopathie (HE) gesteld.

“Cruciaal bij mama was haar stoelgang. Zij moest ervoor zorgen dat ze zo vlot mogelijk naar het toilet kon gaan om te verhinderen dat ze geconstipeerd zou worden, niet alleen om bloedingen te vermijden maar ook omdat constipatie ervoor zorgt dat het ammoniakgehalte in de darmen en daardoor uiteindelijk ook in de hersenen, hoger zou worden. Ze kreeg daar een siroopje voor. Mama nam haar medicatie heel nauwgezet en wij hadden weeral het gevoel dat we een nieuwe start kregen.”

Niets was minder waar. “In 2015 staken de problemen opnieuw de kop op. Ze werden bovendien veel erger. We zaten gewoon aan tafel en plotseling begon mama bloed over te geven. Ik heb haar in de auto gezet, een handdoek tegen haar gezicht, en ik ben razendsnel tot op de spoedafdeling van het ziekenhuis gereden. Daar kreeg ze een nierbekken om het bloed op te vangen en werd ons laconiek gezegd dat we moesten wachten. Mama had spataders in de keel…

Tot dan was mama ontzettend actief. Ze runde haar hele huishouding, was een bezige bij. Die autonomie werd langzaam maar onverbiddelijk van haar afgenomen. Ze werd meer en meer afhankelijk. Maar wat ik zo bij mama bewonder, is dat zij niet zeurt en klaagt. Ze pakt het probleem aan en doet gewoon verder…”

“En als ik nu terugkijk, dan realiseer ik me dat kort na haar ontslag uit het ziekenhuis de verwardheid begon. Mama was verward en, ondanks de siroop, zeer zwaar geconstipeerd. Het ging van kwaad naar erger en mama werd opnieuw opgenomen in het ziekenhuis waar ze een bijkomende TIPS kreeg. Op zich was dat niet erg, het was niet pijnlijk maar de verwardheid bij mama ging niet over. Het ging met ups en downs maar het kwam eigenlijk nooit meer goed. Toen ze tijdens een ziekenhuisopname Targaxan kreeg, verbeterde haar toestand. Maar een keer thuis werd die medicatie stopgezet en ging mama opnieuw achteruit. He duurde even vooraleer ik zelf de link legde. We hebben toen ook beslist om mama ook thuis die medicatie te geven, ondanks het feit dat die eigenlijk erg duur is. Ik begon te beseffen dat mama continu zorg zou nodig hebben. Ik moest voortdurend op haar letten. Eigenlijk begon ons leven helemaal te draaien rond vlotte stoelgang. Ik werd meester in het oppikken van signalen, het was voortdurend jongleren met de dosis van de siroop.”

De verwardheid die bij Rita steeds meer de kop opstak, is kenmerkend voor HE. Bij HE is de lever niet langer in staat om de gifstoffen uit het bloed te verwijderen, wat zijn functie is. Daardoor komen die in de hersenen terecht waar ze steeds meer schade aanrichten.

“Eigenlijk staan mijn antennes voortdurend op”, zegt Nancy. “Ik ben alert voor elke verandering, voor elke evolutie. En telkens als je iets ziet wat niet binnen de normale gang van zaken valt, ben je bang dat dit weer een stap verder in een negatieve evolutie is. Toen mama slaapproblemen kreeg, was dat voor mij opnieuw het signaal dat het niet de goede kant uit ging. En dan hebben wij nog geluk: wij hebben een arts die mama heel goed opvolgt en op wie we altijd een beroep kunnen doen.”

De wereld van Rita draaide vanaf toen helemaal om HE en alle symptomen. Nancy, die als enig kind bij haar moeder inwoont, krijgt alle verantwoordelijkheid op haar schouder. “Maar ik vind dat niet erg. Ik geef mama niet graag uit handen en ik ben getraind om alle symptomen op te pikken en heel snel in te grijpen.”

De continue zorg en de bezorgdheid heeft echter ook bij Nancy een zware tol geëist. Zes jaar geleden werd bij haar fibromyalgie vastgesteld. Sindsdien is zij fulltime mantelzorger voor haar mama. Beide dames doen het goed samen en ze zijn perfect op elkaar ingespeeld. Maar de zorgen zijn nog lang niet voorbij.

“In 2019 kreeg mama problemen met haar knie. Ze had een knieprothese nodig. Toen is – opnieuw – alles fout beginnen te gaan. Ze kreeg een infectie op de knie en de prothese moest eruit. Er werd een nieuwe prothese gestoken, maar de wonde geraakte bijzonder moeilijk dicht.”

Het is bijna gelaten hoe Nancy vertelt hoe haar mama tijdens een kortverblijf eigenlijk niet de zorg kreeg die ze nodig had. “December 2020 ging het helemaal mis. De wonde aan haar knie genas wel maar een infectie had zich op de prothese vastgezet. Mama werd met spoed naar het ziekenhuis overgebracht waar de artsen letterlijk tijdens een levensreddende operatie haar been hebben moeten amputeren tot boven de knie.”

Nancy blijft nuchter. “Je rolt erin en je doet gewoon verder”. En de rollercoaster gaat onverminderd verder. “Weet je, het moeilijke is om toe te kijken hoe alles evolueert en je gewoonweg niks kunt doen”, zegt Nancy. “Mama zelf blijft doorzetten. Ze heeft nu een prothese en het is ongelooflijk hoe ze zich daar nu al mee behelpt. Daar kun je alleen maar respect voor hebben.”

Dat Nancy’s mama het zo goed doet en de moed er blijft in houden, heeft ook veel met Nancy te maken. Zij staat haar mama bij, ondersteunt haar, spreekt haar moed in en is haar steun en toeverlaat. Voor Nancy is dat niet meer of normaal. “Als je een hindernis tegenkomt, dan kun je die beter aanpakken en je er overheen zetten. Anders heb je geen leven. En ik besef maar al te goed dat het ook voor mama ontzettend moeilijk is. Het is geen pretje als je voortdurend een beroep op iemand moet doen, ook voor die intieme handelingen. Wij leven al jaren met periodes waarin mama alleen stoelgang kan maken met de hulp van lavementen: een groot plastiek onder haar en we gaan ervoor. Ik wil me niet voorstellen dat we dat aan telkens een andere verpleegster zouden moeten overlaten. Het is zo al moeilijk genoeg. Mama en ik hebben een heel goede band, dit neem je er dan eigenlijk vanzelfsprekend bij.”

En toch, toch is het zwaar. “Maar ook dat moet je kunnen toegeven”, vindt Nancy. “Mama moet dit ook allemaal maar verwerken. Daarom hebben we uiteindelijk ook een afspraak gemaakt met een psychiater. Die heeft haar medicatie voorgeschreven en, geloof me vrij, wij zien het verschil. Beetje bij beetje krijg ik mijn oude mama terug.”

Wat er ook nog bij komt, zijn de financiële beslommeringen. De rekening telt snel door en wie van een invaliditeitsuitkering leeft, springt niet ver. “We hebben een tijd een arts gehad die ervoor heeft gezorgd dat veel medicatie werd terugbetaald, maar niet alles. Er is bepaalde medicatie waar Maggie De Block indertijd van beweerde dat het niet werkte en dat dus niet terugbetaald wordt. Maar wij, in de praktijk, zien maar al te goed het positieve effect ervan. Wat doe je dan? Zelf betalen, niet? ”

Rita heeft geluk. Ze heeft een dochter die haar 24/24u bijstaat, zeven dagen op zeven. Zonder klagen en met een toewijding waar je alleen maar respect voor kunt hebben. “Wij hebben nog het geluk gehad dat we een paar heel goede artsen hebben ontmoet”, zeggen ze positief. “En wij blijven doorgaan. Hoe dan ook en ondanks alles…”

© VHC vzw Désirée de Poot (journaliste)