“Dank u, mijnheer of mevrouw, u hebt mij leven gegeven.” Roger
Thema: hepatitis, levercirrose, levertransplantatie
Geachte heer/mevrouw,
Beste familie,
Dit is het soort mails waarvan je weet dat je nooit de juiste toon zult vinden om te beginnen. Maar ik doe een poging… Ik ben Roger, een Vlaming van 50 jaar. En ik ben een gelukkig man. Dat heb ik aan u te danken.
Ik ben één van de mensen die twee jaar geleden een donororgaan heeft gekregen. Een lever. Van wie hij komt, mag ik niet weten. Is hij/zij Belgisch, Oostenrijks of Sloveens of waar dan ook vandaan? Wie is hij/zij? Het is enkel toegelaten om via de transplantcoördinator aan de familie een mail te sturen. Wat ik bij deze ook doe.
Mijn voorgeschiedenis overspant meer dan twintig jaar. Alleen een transplantatie kon mijn leven nog redden. Ik heb de dood in de ogen gekeken. De lever van uw familielid heeft letterlijk mijn leven gered.
De transplantatie is nu al twee jaar achter de rug en ik weet dat de datum van mijn ‘tweede geboorte’ voor jullie vooral een dag van rouw is. Misschien is het voor jullie een troost te weten dat er ergens op de wereld een wildvreemde, jullie elke dag dankbaar is voor de nieuwe kans die hem, dankzij jullie en jullie dierbare, is gegeven.
Ik hoop, beste familie – die ik een beetje als familie van mezelf beschouw – dat het u goed gaat en ik hoop, vanuit de grond van mijn hart, dat uw voorbeeld door vele anderen zal gevolgd worden.
Met warme groeten,
Roger en Yvette, de kinderen en de kleinste-die-er-nog-niet-is
Het huis kijkt uit op het kerkhof. Roger, 50 jaar, al 30 jaar getrouwd met Yvette en vader van Els en Peter, kan er nu mee lachen. Ooit was het anders. “Ik heb maanden met de dood geleefd”, zegt hij ergens in het gesprek. Toen was dat kerkhof er net iets te veel aan. Roger leeft echter. Met een nieuwe lever, een donorlever.
Ik ben twintig jaar van mijn leven moe geweest. Op de duur was die vermoeidheid een deel van mezelf. Niet dat ik nooit heb gezocht naar de bron van mijn vermoeidheid. Eigenlijk heb ik snel mijn eigen bloed laten onderzoeken. Dat was ook gemakkelijk, ik werkte in een laboratorium. Eind de jaren ’80 wist ik dus wel dat ik gestoorde levertesten had. Men vertelde me dat ik hepatitis B had. In november ‘99 moest ik stoppen met werken. Ik was doodop. Die gedwongen ‘vakantie’ was een ramp. Ik zat maar voor het raam te kijken hoe iedereen naar zijn werk vertrok. Ik voelde mezelf wegkwijnen.
En toen kwam het memorabele jaar 2002. Om de zes maanden moest ik op controle en plotseling was er dat verdict: ik had ernstige levercirrose. De professor stak zijn ongerustheid niet onder stoelen of banken. Het was voor het eerst dat een levertransplantatie ter sprake kwam. Ik had die boodschap wel verwacht, maar toch was ik er niet op voorbereid.
Voor mij was het belangrijk om het te vertellen aan mijn kinderen. Mijn zoon is maatschappelijk werker en mijn dochter is bejaardenhelpster, zij konden dit wel incasseren, dachten we. We hadden niet fout gedacht, mijn kinderen zijn de hele periode een grote steun geweest.
Bij de pre-transplantonderzoeken werd ik binnenste buiten gekeerd. Maar het resultaat gaf hoop, ik kon op de transplantatielijst komen. Dit was een hele opluchting. Ik kreeg een handleiding mee, een brochure voor zij-die-er-zich-mogen-aan-verwachten, een hele koffer goede raad en veel informatie.
Thuis begon ik alles te regelen. De kinderen werden bij alles betrokken. Ook deze vraag gingen we niet uit de weg nl “Hoe zou het leven er uitzien als ik die operatie niet overleef?” Enkele dagen later kwam een onverwachte blije boodschap. Mijn beide kinderen gingen trouwen.
Dagen, weken, maanden liep ik rond met een semafoon. Mijn angst om een oproep te missen of niet op tijd in het ziekenhuis te geraken, was groot. Hoe langer het duurde, hoe kleiner onze wereld werd, alles speelde zich af in en rond huis. Tien lange maanden hebben op die ene biep, dat ene telefoontje gewacht.
Tot die ene dag. Ik had net wat boodschappen gedaan en hoorde de telefoon rinkelen als ik thuiskwam. Er was een donor! Mijn zoon reed net de oprijlaan op, toen er een tweede telefoontje kwam. De professor belde persoonlijk. Er was een andere patiënt die er slechter aan toe was dan ik en hij kreeg voorrang. Even een tegenslag, maar vanaf dat ogenblik wisten we dat alles zeer snel kon gaan. Ik stond namelijk bovenaan de lijst. De volgende lever die paste, zou voor mij zijn.
Een paar weken later was ik in de tuin voorzichtig aan het schoffelen, toen de telefoon ging. Dit keer was het menens. Mijn schoondochter kwam me ophalen. Inpakken en wegwezen en niet vergeten rustig en voorzichtig rijden. Het zou zonde zijn te verongelukken met de eindmeet in zicht. Ik was rustiger dan een paar weken eerder, in mijn achterhoofd klonk het ‘eerst zien en dan geloven’. Onderweg kon ik alle mensen nog even bellen. Gelukkig, want de minuten kropen voorbij, de weg naar het ziekenhuis leek langer dan ooit.
Bij aankomst snel nog enkele testen om zeker te zijn dat de lever perfect voor mij geschikt was en dat ik geen infectie had. Dit laatste kon bijna niet, want de laatste weken was ik een kastplantje. Wie en nog maar een zweempje van een verkoudheid had, kwam niet binnen. Streng, maar noodzakelijk. Om 22u werd ik klaargemaakt voor de operatie. Een indrukwekkend team maakte zich klaar. Ik voelde me gerustgesteld, er werd voor mij gezorgd. Voor de familie begon toen het wachten …
Ik verbleef 1 week op intensieve zorgen. Een week waar tijd, ruimte en bezoek ver van mij afstonden. Toen ik naar een kamer mocht, begon alles in stukjes en beetjes tot mij door te dringen. Ik was getransplanteerd en de operatie was gelukt. Ik deelde de kamer met een andere getransplanteerde en dat schept een band. De verpleging was super, de artsen en de chirurgen volgden mij op de voet.
Met mijn 61 kg was ik niet meer de 81 kg zware man die het ziekenhuis binnenging. Maar ik leefde en fysiek voelde ik me goed. Ik voelde me tien keer beter dan mijn buurman, met wie het toen niet zo goed ging. Het herstel verliep niet zoals gepland in stijgende lijn, er waren tegenslagen, maar voor alles was een oplossing. En toen kwam het moment, drie maanden later, waarop de dokter ons vertelde dat ik naar huis mocht.
De transplantatie is nu twee jaar geleden. Ik neem nog altijd medicatie tegen de afstoting. Ik rook niet en drink niet, ik ben heel streng voor mezelf. Zelfs geen glaasje champagne voor de nakende geboorte van mijn eerste kleinkind.
Het sociale luik van ziek zijn is zeer belangrijk. Onze relatie is dieper en warmer geworden. Net zoals bij de kinderen en – niet te vergeten – de schoonkinderen. En natuurlijk is er ook mijn trouwe hond Chappy, 24/24 uur bewaking en ondersteuning. Bij vele vrienden was het anders. Mensen weten niet goed wat ze moeten zeggen, dus blijven ze liever weg. De échte vrienden zijn gebleven, ik kan ze op één hand tellen.
Naast familie en vrienden is er een nieuwe, ongekende band met mijn donor en zijn familie. Ik ben best wel nieuwsgierig naar de man of vrouw die mij een lever en zo een tweede leven schonk. Want ja, dat is het een tweede leven. Bij ons thuis worden twee verjaardagen gevierd. Mijn geboortedatum en dan ook nog 21 februari, mijn transplantatiedatum. De ene wordt met taart gevierd, de andere met een moment van diepe dankbaarheid.
Omdat we niet weten wie mij die lever heeft gegeven, wordt er bij ons thuis behoorlijk gefantaseerd over het wie, wat, waar en waarom. Sinds mijn transplantatie heb ik immers andere culinaire ‘goestingen’ gekregen. Ik, die vroeger met dikke tegenzin een banaan zou hebben gegeten, vind bananen nu het lekkerste wat er is. Wat natuurlijk aanleiding geeft tot vele grapjes. Misschien ben ik wel een experiment en hebben ze mij de lever van een aap gegeven.
Ik wilde de familie van de donor bedanken, hen duidelijk maken wat het voor mij betekende om een nieuw leven te krijgen dankzij de lever van hun zoon, dochter, partner … Je mag enkel een brief schrijven, zonder persoonlijke info die zou kunnen verwijzen naar je identiteit. De transplantcoördinator verzekerde mij dat, mocht de donor geen Nederlands spreken, de brief vertaald zou worden.
Ik, Roger, ben een gelukkig mens. En een dankbaar mens. Er is zo’n groot tekort aan leverdonoren en ik, gelukzak, ik heb toch wel die kans gekregen. Ik wou dat iedereen die er nog aan twijfelde of hij zijn organen zou geven of niet, mij eens kon zien. Ik ben het levend bewijs dat orgaandonatie het verschil kan zijn tussen leven en dood.
Ik heb ontzettend waardevolle en toegewijde mensen ontmoet. Verpleegkundigen en artsen die méér deden dan hun job, een familie die mij steunt, een paar vrienden… Ik heb van de kleine dingen leren genieten. Zoveel mensen die iets hebben meegemaakt, zeggen het en ik kan het alleen maar beamen: geld is belangrijk, maar niet het belangrijkste. Ik lig er niet meer wakker van, ik kijk liever naar de vogels. Ik ben lid geworden van een natuurvereniging en een toffe senioren-fotografie-groep.
Wat wij achter de rug hebben, bewijst niet alleen dat een mens ontzettend sterk is. Het is ook het bewijs dat je, hoe slecht het er ook uitziet, je nooit mag opgeven.
© VHC vzw Désirée de Poot (journaliste)